Все родители хотят здоровых детей. Но бывает так, что судьба распоряжается иначе. И тогда, услышав слово «аутизм», взрослые оказываются перед сложным выбором: сделать вид, что всё в порядке, или сказать «Да» специальному образованию.
Когда готовился материал о детях с расстройством аутистического спектра, мы не раз и даже не два беседовали с директором ЦКРОиР «Радуга» П.С. Даговичем. На многие наши вопросы однозначных ответов у него просто не было. Один из них – где ребёнку с РАС лучше: в коррекционном центре или в обычной школе. И тогда Пётр Семёнович предложил познакомить с семьёй, в которой растёт такой мальчик. Мол, поговорите напрямую с мамой, кто как не она знает лучше. И женщина согласилась на разговор. С условием, что имена будут изменены.
В квартире сразу бросились в глаза идеальный порядок и свежий ремонт.
– Да уже несколько раз все обои пришлось переклеить, – с улыбкой прокомментировала наш комплимент Ирина. – Самое любимое занятие Андрея – их отрывать. Хорошо знает, что нельзя. Поэтому подцепит пальчиком и с надеждой смотрит в глаза, вдруг разрешим. Вообще, рвать бумагу – его метод успокоения. Просто на мельчайшие кусочки, практически в бумажную пыль. Но сейчас случается это всё реже и реже. Жизнь сына налажена так, чтобы срывов было как можно меньше. А значит, и необходимости в так называемых стимах.
Хозяйка к нашему приходу испекла пирог, поэтому разговор продолжаем за чашкой чая. Хотя тема для беседы далеко не «чаепитная». Больная, тяжёлая и горькая – как вроде бы изначально здоровый ребёнок получил статус инвалида.
Сразу скажем, мы – не антипрививочники и хорошо понимаем роль вакцинации в борьбе с инфекционными заболеваниями. Более того, в курсе, что исследование, утверждавшее о связи между прививками и аутизмом, признано неверным, а статья в медицинском журнале отозвана. Научные клинические исследования не подтвердили этой корреляции. Аутизм рассматривается как заболевание многофакторное. Если к нему есть предрасположенность, триггером может послужить многое.
Тем не менее, Ирина отправную точку их сложного жизненного пути всё же связывает именно с прививкой.
– Это второй ребёнок, – рассказывает наша собеседница. – И до год и восемь всё шло, считай, как и со старшей дочерью. Давно ходил, уже начал разговаривать, легко шёл на контакт, ел всё. После вакцинации поднялась температура. Нас забрали в отделение. И здесь сын впервые проистерил всю ночь! Конечно, начали проситься домой. Думали, может, в привычной атмосфере Андрей успокоится. Но дома ситуация не улучшилась. Малыш закрывался в комнате, перестал подпускать к себе, а самое главное, ушла речь и очень сильно изменились пищевые привычки.
Пересмотрев кучу интервью мам детей с аутизмом, мы знали, что многие ассоциируют запуск заболевания с прививкой, считая её триггером. Но, справедливости ради, отмечают и тревожные звоночки задолго до неё. Просто на них закрывали глаза или недооценивали. Не отрицает определённые проблемные моменты и Ирина. К примеру, та же ходьба на цыпочках.
– Честно говоря, мы даже не знали, что такое заболевание существует. Поэтому к его признакам и не присматривались. Более того, когда уже видели, что что-то не так, не понимали, в чём дело. Да и вокруг все успокаивали, говорили о детях, внуках, которые тоже не говорили долго, с другими детьми не общались. А потом всё переросли. Доходило до абсурда. Предлагали сильно напугать, чтобы запустить речь. Но, в основном, советовали отдать в садик, мол, там выровняется с другими.
С таким настроением в детский сад в три года и пошли. Там воспитатели сразу забили тревогу. Пригласили для консультации специалиста ЦКРОиР «Радуга». Впрочем, и сами родители увидели, что их ребёнок очень сильно отличается от сверстников.
– Начались наши походы по больницам, – вспоминает Ирина. – Врачи с диагнозом не торопились. Да и мы надеялись, что его удастся избежать. Но при этом видели, насколько Андрею тяжело в обычном детском саду. Дошло до того, что перед воротами в детский сад он падал на колени и начинал стучать головой об землю. Нам было очень жалко нашего малыша. Спасением стала, как это ни горько звучит, постановка диагноза и инвалидности и переход в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.
С тех пор прошло пять лет. Андрей, можно сказать, окончил в «Радуге» детский сад, пошёл в школу. Сейчас в третьем классе.
– Ведёт себя молодцом! – вступает в разговор Пётр Семёнович. – Хорошо знает, что нужно делать на уроках, что можно на перемене, не нарушает дисциплину и во время массовых мероприятий, спокойно воспринимает походы на экскурсии. Мы знаем особенности восприятия Андреем мира и лишний раз психику не травмируем. Привычный маршрут, любимое место в автобусе, какие-то другие вещи обязательно учитываем. Вплоть до питания, чтобы не остался голодным, потому что понимаем: насильно такого ребёнка не накормишь. И мальчик отвечает адекватным состоянием.
В подтверждение слов директора центра Андрей совершенно спокойно вёл себя и дома. Не отвлекал маму, занимался своими делами.
– Очень любит рисовать, – рассказывала о сыне Ирина. – Память просто удивительная, но только на те вещи, которые ему интересны. Как-то в магазине услышал незнакомую песню на английском. Она звучала всего несколько минут, но дома буквально за полчаса нашёл мелодию в телефоне в интернете. У меня бы это не получилось! А ещё завёл подружку. Девочка подстраивается под него, не обижает. Вместе рисуют, играют в догонялки. Она Андрея даже учит разговаривать.
Мы говорим о боли принятия очевидного, о том, как рыдала днями и ночами, а муж, которому тоже было очень тяжело, изо всех сил поддерживал. О том, сколько денег потратили на дорогущие лекарства в надежде спасти сына. О том, что теперь проще с питанием, Андрей может сам взять из холодильника продукты и показать, что он будет есть. О том, что медики до сих пор дают надежду, что развитие хоть в какой-то степени будет прогрессировать. Но самое главное – о том, как сложно наступить на своё родительское эго, амбиции, совершенно понятное желание быть не хуже других и выбрать интересы сына.
– Мы ведь в центр попросились сами, – говорит Ирина. – Это было непростое решение. Конечно, хотели, чтобы Андрей учился в обычной школе. И нас бы туда взяли, и оставили в обычном детском саду, если бы мы были против диагноза и инвалидности. На что имели полное право как родители. Могли бы таким образом создать иллюзию нормальной жизни, но видели, как трудно было Андрею в этой иллюзии. В детском коллективе он всё равно был совершенно один. Ну разве что ходил бы с тьютором. Одинокий страдающий мальчик… И занятия два раза в неделю с учителем-дефектологом становились каплей в море его проблем. Поэтому и хочу поделиться своим опытом, потому что вижу таких же страдающих детей, ставших заложниками родительского желания быть как все.
– Как правило, разбивает этот мир иллюзий врачебная комиссия в военкомате, – добавляет П.С. Дагович. – Здесь уже согласие родителей для постановки диагноза не нужно. И то, чего так боялись, всё равно происходит, поставив крест на придуманных родителями планах. А заодно и на том, что ребёнок своевременно мог получить в специальном учреждении от специалистов-дефектологов.
– Я хорошо понимаю, что если бы Андрей пришёл в Центр не в садовскую группу, а уже в школу, мы бы упустили время, – подводит итог разговора Ирина. – И сейчас не имели бы такого результата. И работникам Центра, которым я очень сильно благодарна за помощь, было бы намного сложнее адаптировать его к этому сложному для него миру.
Елена Ретнёва.